结果显示:患者在疾病认知、治疗满意度、医患沟通、社会压力等方面的情况仍然不容乐观。专家基于调研结果提出了三个“重视”,即高度重视乙肝患者初始治疗策略的选择、重视医患双方的沟通,以及重视对乙肝病人群体的全方位关怀。
历时两个半月的全国首次全方位《乙肝患者现状调查》结果近日对外界公布。此次调查就乙肝患者最关心的疾病认知、治疗现状、医患关系、心理和社会压力等方面进行了全面的调查分析,旨在为临床医生和乙肝患者提供全面的情况反馈,从而使全社会都能进一步重视乙肝病人这个特殊群体。
该调查自今年3月底开始进行,历时2个半月,共收集到2203份问卷,通过有效性验证,最终有1684份问卷满足所有验证条件,并被确认为有效样卷。
一、对乙肝及其治疗的认知
认知提高
A、98%的受访者正确认识到“耐药会影响到乙肝治疗”。
B、80%的受访者正确认识到“乙肝通过治疗可以改善症状,但不能完全治愈”。
C、70%的受访者认识到乙肝治疗是一个长期的过程。
认知误区
A、50%的受访者认为“保肝治疗最重要”。
B、30%的患者认为乙肝“可以愈全”。
C、20%的受访者认为“只要肝功能正常,就没有传染性”。
D、5%的受访者悲观地认为乙肝“基本上治也等于白治”。
慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病,因此,抗病毒治疗是关键,而并非像部分患者所认为的保肝治疗是根本。各国乙肝治疗指南均明确指出,乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒,延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制,病毒载量降到捡测限以下,才能降低患者的传染性以及降低患者肝硬化和肝癌的发生率。
另一方面,乙肝患者如进行核苷类药物的抗病毒治疗,至少需要2年时间,而事实上,88%的患者需要更长的治疗时间。在这一长期治疗的过程中,耐药已成为患者实现治疗首要目标之路的绊脚石。耐药的产生可导致患者疾病进展、或病情反复等不良临床后果,限制了患者后续治疗的选择,因此,部分受访者误认为“乙肝基本上治也等于白治”。
正是由于对疾病认知的缺乏,导致了一些患者的极度乐观或极度悲观,并且忽略了正确的初始治疗策略的制订。因此,正确的乙肝知识的教育普及仍需大力加强。
中国工程院院士、北京大学医学部教授 庄辉
二、乙肝的治疗现状
治疗方法
A、受访者采用最多的治疗方法依次是:核苷类抗病毒治疗、服用保肝药品、中医治疗。
B、抗病毒治疗药物中,核苷类药物率高于干扰素以及其他联合治疗。
治疗瓶颈
A、超过70%的患者比较担心或非常担心核苷类药物的耐药性。
B、92.5%的患者对乙肝的“整体治疗费用”持最低满意度,显著影响了患者对“总体治疗”的满意度。
专家点评
在临床治疗中,耐药问题的确为大部分患者所担心,主要是因为耐药不仅会导致严重的临床后果,还会给患者带来额外的经济和时间成本。据今年6月份在港沪肝病年会上最新公布的《亚太地区耐药管理》调查研究报告显示,在中国,仅专家门诊、住院治疗、耐药检测等费用,就会对每一位患者在耐药发生后的第一年造成约4000人民币(约580美元)的额外费用,而这些还不包括药物本身的费用、患者就医的交通费、误工费等。就时间成本来看,耐药发生后,患者需要增加原有的门诊访视和实验室检查的频率,这都给耐药患者增加了额外的时间成本。
因此,无论是医生还是患者都要高度重视初始治疗策略的选择。如果条件允许,应该在初始治疗时,积极采取“预防耐药”策略,即选择降病毒能力强、耐药发生率低的高性价比抗病毒药物,积极主动降低耐药风险,避免造成额外的经济和时间成本,有助于提高患者对乙肝“总体治疗”的满意度。
复旦大学附属华山医院传染病科教授 翁心华


